ANESTIT:ESIA-Italia Maggio (1/2) 2001 (Dall' UTIR al domicilio: : un progetto di assistenza domiciliare per i pazienti con "insufficienza respiratoria cronica")

_{Vincenzo Lanza, MD}

_{Servizio
di Anestesia e Rianimazione}

_{Ospedale
Buccheri La Ferla Fatebenefratelli Palermo, Italy}

_{E-mail: lanza@mbox.unipa.it}

_{Keith J Ruskin, MD}

_{Department
of Anesthesiology Yale University School of Medicine}

_{333
Cedar Street, New Haven, CT 06520 USA}

_{E-mail: ruskin@gasnet.med.yale.edu}

_{Copyright
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1 Dall' UTIR al domicilio: un progetto di assistenza domiciliare per i pazienti con "insufficienza respiratoria cronica"

2 Ruolo dell' Enolasi Neurono-Specifica ( NSE ) plasmatica nella prognosi neurologica della encefalopatia ipossica secondaria ad arresto cardiaco

Dall' UTIR al domicilio: un progetto di assistenza domiciliare per i pazienti con "insufficienza respiratoria cronica"

Premessa clinico-fisiopatologica

Molti pazienti assistiti in Terapia Intensiva o Semi-intensiva Respiratoria (UTIR) per Insufficienza Ventilatoria acuta su cronica (es.BPCO scompensata) presentano difficoltà nello svezzamento dal respiratore e spesso richiedono la continuazione della ventilazione per via tracheostomica a domicilio con protesi meccaniche di tipo volumetrico, dotate di sistemi di allarme su volume e pressione. Nei casi meno impegnativi, dopo lo svezzamento, può essere necessaria un'assegnazione di protesi pressumetrica BiLevel erogata in maschera nasale (protesi non invasiva). In casi ancora meno gravi è sufficiente la domiciliazione in ossigenoterapia controllata a lungo termine.

Nei casi di grave impegno cardio-respiratorio l'intubazione tracheale è d'obbligo. A tale fase può seguire una "weaning failure" che può portare alla ventilazione domiciliare per via tracheostomica (HMVT). Nei casi in cui lo svezzamento è possibile si preferisce ventilare precocemente il paziente in modalità non invasiva (NIMV). Tale tecnica può essere erogata a domicilio se sono presenti i criteri di assegnazione (Home NIMV: vedi oltre). Nella patologia cronica, invece, al fallimento dell'ossigenoterapia (OTLT) segue la ventilazione per via non invasiva in prima istanza e successivamente, se non efficace, la ventilazione per via invasiva tracheostomica. Per le tecniche di ventilazione non invasiva e le indicazioni in UTIR si rimanda ad altro articolo ospitato in un precedente numero di questa Rivista.

Dopo la fase di assistenza in Terapia Intesiva\Semi-intensiva deve seguire un programma che richiede un servizio di Assistenza Domiciliare (Home Care): con tale dizione si intende la fornitura di Servizi Specialistici, erogati al domicilio dei pazienti, dimessi dall'UTIR o dalla Divisione Pneumologica, e caratterizzati da una gestione clinico-organizzativa che fa capo ad un reparto ospedaliero. Occorre proporre con impegno ed convinzione un modello organizzativo, già esistente in molte Regioni italiane, dove viene posta attenzione ai servizi domiciliari con un intervento che sia tecnicamente e umanamente efficace.

L'Assistenza Pneumologica si rivolge in particolare ai malati di Insufficienza Respiratoria Cronica in Ossigenoterapia a lungo termine e/o in Ventilazione invasiva (trachesostomica) e non invasiva (maschera nasale), dimessi in fase di stabilizzazione clinica dall'Unità Operativa Pneumologica o dall'UTIR dell'Ospedale. Vengono quindi coinvolti pazienti affetti da sindrome disfunzionale causata prevalentemente da:

· patologie ostruttive (bronchite cronica; enfisema)
· patologie restrittive (fibrosi)
· patologie neuromuscolari (sclerosi laterale amiotrafica, distrofie muscolari)
· patologie della gabbia toracica (cifoscoliosi e malattie della "pompa" ventilatoria)
· disturbi respiratori nel sonno

La patologia cronica più frequente per la prescrizione dell'ossigenoterapia e/o ventilazione meccanica è la BPCO (broncopneumopatia cronica ostruttiva). L'ossigenoterapia a lungo termine ha mostrato reale efficacia in termini di miglioramento della qualità di vita e di sopravvivenza; la ventilazione invasiva o non invasiva ha ridotto soprattutto i casi di riacutizzazione e di ricovero in ospedale. Nelle patologie restrittive invece la ventilazione incrementa anche la sopravvivenza.

Modalità di Prescrizione della Ventilazione Non Invasiva Domiciliare

Verificare:

A) Profilo di gravità della malattia:

Profilo I : respiro spontaneo per > 8 ore; ventilazione necessaria solo di notte con vantaggi
nelle ore diurne. ( SLA, Neuromuscolari, Gabbia Toracica).

Profilo II: respiro spontaneo per poche ore; ventilazione necessaria anche di
giorno. (BPCO, Miopatie,SLA,Ipoventilazione centrale)

Profilo III: minima autonomia; ventilazione necessaria per > 20 ore. (Tetraplegia, BPCO e
Malattie neuromuscolari in fase avanzata o terminale).

B) Associazioni morbose

C) Previsione dell'evoluzione della patologia nel tempo

Scopi della Ventilazione Domiciliare:

1. Miglioramento qualità di vita
2. Riduzione riacutizzazioni
3. Riduzione ospedalizzazione
4. Miglioramento cardiorespiratorio
5. Miglioramento neuropsichico
6. Riduzioni costi/anno

=== Nei pazienti ristretti (cifoscoliosi, malattie neuromuscolari) devono essere soddisfatte le seguenti condizioni (di cui le prime tre contemporanee):

=== I ventilatori volumetrici rappresentano la soluzione di scelta nei pazienti con malattie della gabbia toracica e nei pazienti con profilo 2 e 3. I pazienti BPCO rispondono bene alla modalità BiLevel (pressumetrica).

L'assegnazione di una protesi non invasiva (BiLevel o CPAP) è dedicata ai pazienti collaboranti e meno gravi. La modalità PSV è risultata più tollerata della modalità volumetrica assistita-controllata. Scarsi risultati si hanno con le metodiche non invasive domiciliari a pressione negativa: queste metodiche (poncho,corazza) hanno degli svantaggi nei confronti dei modelli a pressione positiva:

· Minore sincronizzazione paziente-ventilatore
· Difficoltà nell'applicazione della protesi
· Dimensioni più ingobranti
· Minore mobilità notturna del paziente
· Più frequente ostruzione delle vie aeree
· Maggiore rischio di aspirazione
· Minore autonomia del paziente

Per tali ragioni la modalità BiLevel (PSV + Peep) è la più prescritta. La scelta del ventilatore comunque è dettata dall'esperienza del team della Terapia Intensiva e dalla risposta clinica e di comfort del paziente.

I ventilatori a pressione positiva più spesso asseganti dalla nostra Divisione a livello domicliare sono:

BiPaP S/T 30 ( Respironics): Pressumetrico
Vpap II (Vivisol): Pressumetrico
Eole 3 (Vivisol): Volumetrico
Helia (Vivisol): Pressumetrico/Volume garantito

=== I meccanismi che rendono efficace la ventilazione domiciliare non invasiva a lungo termine sono:

Per la transizione dall'UTIR a domicilio devono essere seguite delle procedure di scelta delle regolazioni del ventilatore e di progressivo adattamento del paziente. Bisogna definire il modello di ventilazione, il tipo di maschera, valutare la risposta della CO2, stabilire se occorre un supplemento di O2, mantenere la stabilità emodinamica e clinica, il più basso livello di Peep. Il monitoraggio dell'efficacia prevede il controllo degli scambi gassosi, la spirometria, la tolleranza allo sforzo, test psicometrici, la riduzione dell'ospedalizzazione.

Criteri clinico - funzionali per l'assegnazione domiciliare di protesi invasiva per via tracheostomica:

Le caratteristiche della cannula devono permettere al paziente di parlare quando non è collegato al ventilatore.
Dovrà essere disponibile una protesi volumetrica dotata di allarmi su volume e pressione. La dotazione deve comprendere un aspiratore tracheale, un pallone ambu, cannule di ricambio e controcannule.

Tra le complicanze della ventilazione invasiva domiciliare si segnalano:

Complicanze precoci

· pneumotorace
· emorragia
· aspirazione
· dislocazione del tubo

Complicanze Tardive

· Polmoniti
· Stenosi tracheali
· Fistole
· Tracheomalacia

Dopo avere espletato la parte di competenza tecnica occorre necessariamente predisporre un piano di assistenza domiciliare, in collaborazione con le strutture sanitarie attive sul territorio, al fine di garantire adeguato supporto a questa tipologia di pazienti che non possono essere assolutamente "trascurati" dopo le dimissioni ospedaliere

OBIETTIVI dell' Home Care

La valutazione della qualità della vita viene effettuata utilizzando appositi questionari che hanno lo scopo di riportare in maniera standardizzata la reale percezione di vita relazionale dei pazienti.

Raccolta dati e informazione sugli utenti già in Ossigenoterapia e/o in Ventilazione
Contatti con le Strutture Territoriali
Incontri con i Medici di Base
Formazione degli Infermieri
Individuazione delle Risorse umane/professionali
Coordinamento delle attività
Composizione dell'equipe
Programmazione degli accessi domiciliari.
Indicatori di verifica (efficacia; efficienza).

Il programma di assistenza deve essere definito con chiarezza prima delle dimissioni e deve coinvolgere un team appositamente dedicato, capace di mantenere un livello organizzativo rigoroso, una motivazione elevata, una integrazione ottimale con il centro di riferimento ospedaliero.

Il percorso inizia in Ospedale, nell'Unità di Cura Pneumologica, dove il paziente è ricoverato. Qui, dopo stabilizzazione del quadro clinico e secondo le indicazioni delle Linee Guida, viene prescritta Ossigenoterapia e/o Ventilazione domiciliare.

Alle dimissioni del paziente viene attivata l' Equipe Specialistica Dedicata:

· Medico di famiglia, che viene invitato in ospedale per prendere visione del programma di assistenza.
· Medico ospedaliero di riferimento
· Medico responsabile del Servizio Territoriale
· Infermiere professionale coordinatore
· Terapista della Riabilitazione
· Psicologo
· Assistente sociale
· Familiare dedicato
· Tecnico della ditta che fornisce l'ossigeno e/o il ventilatore

Si può prevedere che l'assistenza specialistica domiciliare venga direttamente erogata dal personale medico del centro ospedaliero di riferimento che potrà utilizzare la struttura organizzativa e le prestazioni paramediche usualmente fornite in ambito territoriale in regime di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) da parte dell'Azienda Servizi Sanitari del Territorio.
La struttura ospedaliera dovrebbe realizzare un potenziamento delle dotazioni di personale (medico, infermieristico, riabilitativo). E' compito della struttura ospedaliera motivare ed addestrare il team specialistico.

Il responsabile dell'Unità Operativa di Pneumologia Ospedaliera è il supervisore del programma.
Il medico ospedaliero di riferimento provvede, al momento delle dimissioni, all'inserimento del paziente nel programma. Il medico responsabile del territorio coordina assieme al medico ospedaliero le attività tecnico-sanitarie da eseguire a domicilio. Gli infermieri professionali collaborano con lo specialista pneumologo alla presa in carico del paziente; svolgono funzioni di monitoraggio domiciliare. Il personale tecnico provvedere alla manutenzione e verifica delle apparecchiature. Psicologo ed Assistente sociale svolgono il loro ruolo di specifico supporto. Il familiare dedicato (caregiver) è la figura di riferimento per il paziente e per l'equipe sanitaria.
I Medici di Famiglia devono sempre essere informati del programma e di sue eventuali modifiche. Il coinvolgimento dei medici di base nel follow-up dei pazienti rappresenta sempre uno degli obiettivi primari del programma di Home Care. La gestione corretta della ventilazione meccanica domiciliare prevede la disponibilità, l'accesso e l'integrazione delle figure professionali indicate con l'Unità di Terapia Semi Intensiva Respiratoria.

Reclutamento del paziente da parte della struttura ospedaliera con richiesta di consenso informato del paziente e dei familiari. Pianificazione del programma di assistenza domiciliare individuale (visite domiciliari) in base al profilo clinico di appartenenza del paziente (autonomia, disabilità, impegno di attrezzature utilizzate). Viene predisposta una scheda di accesso al domicilio del paziente e compilato un questionario di efficacia - gradimento delle prestazioni. Viene prevista anche la compilazione di una Cartella Clinica. Verifica delle procedure ogni sei mesi.

· Diagnosi medica
· Ore di dipendenza dal ventilatore o di ossigenoterapia assegnate
· Stabilità clinica
· Tecnica di ventilazione
· Aspettative e volontà del paziente
· Aspettative e volontà dei familiari
· Attitudine del paziente e della famiglia ad apprendere le conoscenze di base sulla patologia
· Supporto sociale (amici, compagni di lavoro)
· Supporto finanziario (invalidità, accompagnamento).

L'istruzione del paziente e di un familiare coinvolti nel programma di assistenza deve rappresentare il punto chiave della "presa in carico" e dell'avvio del programma. Si deve dare risalto all' informazione sui presidi assegnati (ossigeno liquido, stroller, ventilatore) con insegnamento pratico e visivo; indicazioni e regolazioni semplici; l'apprendimento deve essere verificato periodicamente.
L'obietivo principale è di rendere il paziente autonomo (self-care).
Nel programma di assistenza domiciliare devono essere riportati i recapiti del medico di famiglia e del medico ospedaliero; la designazione dei compiti del paziente e dei familiari per le cure quotidiane; la designazione dei ruoli degli infermieri professionali dei distretti sanitari e dei terapisti della riabilitazione; l'indicazione delle procedure di assegnazione delle protesi; l'indicazione della ditta che si occupa dell'assistenza tecnica; ladefinizione di un piano di emergenza; l'agenda dei controlli domiciliari secondo le fasce di gravità clinica; la verifica dei risultati; registro dei pazienti.

Effettuata periodicamente dal medico e all'infermiere secondo il profilo clinico del paziente stabilito al momento del reclutamento (minimo ogni tre giorni, massimo ogni sessanta giorni).

Valutazione dei parametri clinici :
· pressione arteriosa, frequenza cardiaca, frequenza respiratoria
· ossimetria
· funzionalità respiratoria ( MIP - MEP)
· prelievo arterioso per emogasanalisi
· verifica tolleranza allo sforzo; abitudini di vita
· rilevazione dei segni e sintomi segnalati

Valutazione presidi assegnati:
· fonte di ossigeno (flussi erogati, contenitore fisso e portatile):
· verifica ventilatore (parametri di settaggio, ciclo respiratorio, filtri,circuiti,maschere, sterilizzazione):
· controllo farmaci assunti;
· adesione alla terapia: ore di ossigenoterapia e di ventilazione;
· problemi tecnici;
· supporto familiare;
· condizioni ambientali.

Scelta di tre "casi pilota" (due in ossigenoterapia, uno in ventilazione non invasiva per via nasale)
Preparazione della scheda di accesso domiciliare compilata dall'infermiere professionale
Prima visita dopo 48 ore dalla dimissione ospedaliera
Programmazione delle visite domiciliari a cadenza mensile
Verifica dei risultati dopo tre mesi (valutazione organizzativa e tecnica)
Avvio al reclutamento di altri pazienti con diverso "profilo di gravità "
Possibile utilizzo della telemetria.

BIBLIOGRAFIA

Linee Guida Regione Lombardia su "Ventilazione Meccanica Domiciliare" (D.R.5350 del 12.3.2001)

Sturani C. : Come prescrivere la ventilazione meccanica domiciliare. Rassegna Malattie Apparato Respiratorio.1995.Vol.10/n.5

Goldberg AJ: The management of long term mechanical ventilation at home. Chest 1992;101;1483

Pubblicato elettronicamente da

Vincenzo Lanza, MD

Servizio di Anestesia e Rianimazione

Ospedale Buccheri La Ferla Fatebenefratelli Palermo, Italy

E-mail: lanza@mbox.unipa.it

Keith J Ruskin, MD

Department of Anesthesiology Yale University School of Medicine

333 Cedar Street, New Haven, CT 06520 USA

E-mail: ruskin@gasnet.med.yale.edu

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